Gisteren waren ze te gast bij De Wereld Draait Door en vanavond kunnen we hun documentaire Voor Het Donker Wordt zien. De zussen Lotte (20) en Roos (18) hebben allebei het syndroom van Usher waardoor ze langzaam blind en doof worden.
Syndroom van Usher
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. De aandoening is recessief wat betekent dat als beide ouders de genen die het syndroom veroorzaken hebben, het doorgeven aan hun kind. Er zijn in totaal drie types van het syndroom waarvan de eerste twee types het meeste voorkomen.
Bij type 1 is iemand doof of slechthorend vanaf de geboorte en op kinderleeftijd gaan ze ook steeds slechter zien. Vaak zijn er ook problemen met het evengewicht waardoor ze later gaan lopen of zitten.
Bij type 2 hoort een kind al slechter vanaf de geboorte. Het is pas in de puberteit of op volwassen leeftijd dat ze slechter beginnen te zien en in tegenstelling tot type 1 hebben ze geen problemen met evenwicht. Dit is overigens het type wat Roos en Lotte hebben.
Bij type 3 hebben baby’s bij de geboorte goed gehoor. Vanaf de puberteit of op jongvolwassen leeftijd gaat ze steeds minder horen en zien. Qua evenwicht zijn er meestal geen problemen, maar het kan wel voorkomen.
Voor Het Donker Wordt
De zussen zijn al sinds hun geboorte slechthorend maar het was pas drie jaar terug dat ze voor het eerst merkte dat er iets mis was. Roos (de jongste van de twee) kon tijdens het hockeyen de bal niet meer goed zien en na wat onderzoek van haar moeder kwamen ze tot de conclusie dat haar dochters het syndroom van Usher moesten hebben.
Met deze documentaire willen de zussen laten zien hoe zij omgaan met de wetenschap dat zij allebei blind en doof zullen worden. Ze hebben het over hun toekomst, over volwassen worden en hoe ze van plan zijn alles uit het leven te halen nu hun oren en ogen het nog toelaten.
Bekijk hierbij een kort fragment van Roos en Lotte bij DWDD.
Voor Het Donker Wordt is vanavond op NPO 3 te zien om 21.20